Autisme og shutdowns

Jeg har sjældent skrevet et blogindlæg, der betød så meget for mig som det her. Jeg har nemlig prøvet at finde informationer om shutdowns og der findes bare ikke mange. Ingen af dem, jeg kender, der arbejder med autisme, har hørt om shutdowns før. Der står ingenting om shutdowns i de bøger, jeg har. Og jeg har endda googlet på dansk, engelsk og tysk og har alligevel ikke fundet mange informationer, der kunne hjælpe mig. Der er nogle informationer online, men kun meget få fortællinger fra folk med autisme, der selv har erfaring med shutdowns. Derfor vil jeg gerne dele min historie. Det har altid været mit ønske med min blog at skabe opmærksomhed om de ting, man normalt ikke finder så mange informationer om. Jeg håber, at mit blogindlæg kan hjælpe andre, som er i den samme situation som mig.

Hvad er shutdowns?
Mange, der ved noget om autisme, har hørt om meltdowns/nedsmeltninger. For at være ærligt, så ved jeg faktisk ikke så meget om nedsmeltninger. Men sådan, som jeg har forstået det indtil videre, kunne man sige, at nedsmeltninger er noget udad reagerende og shutdowns er derimod indadvendte reaktioner. Man kan sammenligne shutdowns lidt med, når computere crasher. Når man åbner for mange programmer på en computer, kan det ske, at den pludselig slet ikke reagerer længere. Ved autister ville man kalde sådan noget et shutdown. Nogle autister kan så ikke længere tale. Andre kan ikke længere bevæge sig. Det kan også ske, at man hverken kan tale eller bevæge sig. Det er nok en meget kort forklaring. Men jeg ved faktisk heller ikke, hvordan man kunne forklare det bedre. Måske hjælper det, når jeg fortæller om mine egne erfaringer.

Aspergers og shutdowns
Jeg har faktisk lidt svært ved at dele mine erfaringer. Når jeg fortæller andre, at jeg har Aspergers, siger de tit: ”Nåh men det kan jeg da slet ikke mærke på dig. Så må du være meget højtfungerende”. Måske har de ret med det. Jeg har jo meget godt styr på min hverdag. Men lige præcis på grund af det har jeg svært ved at indrømme, at jeg har shutdowns. Hvis jeg har så meget styr på min hverdag, hvorfor kan jeg så ikke kontrollere mine shutdowns. Er jeg svag? Prøver jeg ikke nok? Det er selvfølgelig helt forkert. Jeg er ikke svag. Men når man ikke kender andre, der også har erfaringer med shutdowns, så får man bare sådan nogle tanker. Man føler sig mærkelig og forkert.
Jeg har aldrig været bange eller bekymret for at skulle fortælle om min diagnose. Men nu bliver jeg faktisk meget nervøs, når jeg tænker over, at jeg deler mine erfaringer med shutdowns offentligt. Hvis man selv aldrig har haft et shutdown, så er det meget svært at forestille sig, hvad det overhovedet er. Derfor er jeg bange for, at andre kunne synes, jeg er skør. Men jeg har min blog jo for at nedbryde fordomme og også at snakke om svære ting. Derfor vil jeg alligevel gerne dele min historie med jer.

Mit første shutdown
Jeg havde mit første rigtige shutdown for cirka tre uger siden. Jeg har hørt ordet shutdown før, men jeg havde ingen ide, hvad et shutdown var. Jeg tror, at der skete mange ting den dag, jeg fik mit første shutdown. Der er nok også sket mange ting dagene og ugerne før. Så jeg var sikkert lidt ustabil. I hvert fald var det så sådan, at min kæreste var på besøg. Og så ville jeg gerne forklare ham noget. Jeg vidste præcis, hvad jeg ville sige, og det var virkelig vigtigt for mig. Men jeg havde det ikke særlig godt på det tidspunkt. Jeg var lidt ked af det og også bare i dårligt humør. Og så var min hjerne pludselig helt overvældet. Jeg vidste ikke længere, hvad jeg skulle gøre. Jeg kunne have løst situationen meget nemt ved bare at sige de ting, jeg havde på hjernen. Men jeg kunne pludselig ikke. Min krop var helt gået i stå. Jeg ved ikke, hvordan andre autister har det, når de har et shutdown, man min hjerne fungerede ret godt. Jeg havde alle sætninger, jeg ville sige, klar i hovedet. Men det var umuligt for mig at tale. Jeg havde så heller ikke noget energi tilbage i kroppen. Jeg blev nødt til at lægge mig i min seng og kunne ikke rigtig bevæge mig længere.

Kan ikke eller vil ikke?
De fleste, jeg har snakket med om mine shutdowns, har spurgt mig, om jeg ikke KAN eller ikke VIL tale eller bevæge mig, når jeg har et shutdown. Eller de vil i det mindste gerne vide, om jeg selv vælger ikke at tale og bevæge mig, når jeg har et shutdown. Jeg tror ikke, at alle med autisme har det sådan, man jeg har selv mange tanker i mit hoved ved et shutdown. Så det betyder, at jeg virkelig gerne vil sige noget. Men jeg kan bare ikke. Eller jo, jeg kan nogle gange sige enkelte ord eller meget korte sætninger, men aldrig længere sætninger. De fleste tænker nok, at der jo ikke er noget galt med min krop. Så jeg må jo kunne tale og bevæge mig. Og det er rigtigt. Hvis jeg virkelig skal på toilettet, mens jeg har et shutdown, så kan jeg godt komme ud af sengen. Og hvis det var livsvigtigt, så ville jeg sikkert også kunne tale. Men det føles virkelig umuligt. Så jeg kan ikke bare tvinge mig selv til det. Og det skal jeg heller ikke, når jeg har det sådan.

At skrive i stedet for at tale
Tilbage til min historie om mit første shutdown: Før jeg lagde mig i sengen og holdte op med at tale, kunne jeg stadig sige en lille sætning. Jeg fortalte min kæreste, at jeg ikke lige kunne tale. Vi havde begge to ingen ide, hvad der skete med mig. Jeg er meget overrasket, at han ikke syntes, at jeg var skør. Tværtimod var han faktisk meget forstående og accepterede situationen bare, som den var. Så jeg lå bare i sengen med en følelse af, at jeg havde ingen kontrol over min krop. Der var så mange ting, jeg gerne ville sige. På et tidspunkt fik jeg ideen til at jeg kunne have nok energi til at skrive. Men jeg følte, at det var en meget dum ide. Jeg ligger ved siden af min kæreste og overvejer at skrive til ham!? Jeg ville rigtig gerne spørge min kæreste, om han ville synes, det var meget mærkeligt, hvis jeg skrev nogle ting ned. Så jeg prøvede i 10 minutter at samle al min energi for at kunne sige en sætning. Jeg spurgte min kæreste: ”Må jeg være mærkelig?” Han sagde heldigvis ja. Så jeg tog min tablet og begyndte at skrive, hvor pinligt situationen var for mig. Jeg prøvede også at forklare min kæreste, hvordan jeg havde det. Og jeg kunne endelig ”sige” alle de ting til ham, som jeg allerede havde tænkt på, lige da jeg fik shutdownet. Det var virkelig rart at komme af med alle de tanker.

Video om shutdowns
Jeg tror, det tager mindst en time, indtil jeg er helt kommet ud af et shutdown og indtil jeg kan have en almindelig samtale igen. Da jeg fik det lidt bedre efter mit første shutdown, begyndte jeg at tænke over, var der overhovedet lige var sket. Jeg har ingen ide, hvornår eller hvad jeg havde læst om shutdowns. Det var i hvert fald ikke meget. Men det var nok til at jeg fik ideen, at jeg måske lige havde oplevet et shutdown. Jeg sagde i en meget kort sætning til min kæreste, at jeg måske var ved at finde ud af, hvad der var sket med mig. Og så begyndte jeg at google. Det bedste, jeg kunne finde, var en ”Ask an Autistic”-video fra Amythest Schaber: https://www.youtube.com/watch?v=3WIiL8vBjq0 Min kæreste og jeg så det sammen og bagefter var vi helt enige om, at det, jeg havde oplevet, virkelig var et shutdown.

Et andet blogindlæg
Der er stadig så mange ting, jeg gerne vil skrive om autisme og shutdowns, men det her blogindlæg skal jo heller ikke blive alt for langt. Så jeg uploader et andet blogindlæg om et par uger, hvor jeg for eksempel skriver mere om mine andre shutdowns. Jeg skriver også om, hvad der kan føre til shutdowns og især, hvad der kan hjælpe en.