Auf dem Facebook Blog „Autism Kids and Moms“ schreibt eine Mutter über das Leben mit ihren Kindern. Ihre Zwillinge haben Autismus, einer von ihnen frühkindlichen Autismus, der andere Asperger. In diesem Interview erzählt sie über ihr Leben und die Unterschiede zwischen dem Asperger Syndrom und frühkindlichen Autismus.
Du schreibst auf deinem Blog über das Leben mit autistischen Kindern. Willst du ein bisschen von eurem Leben erzählen?
Mittlerweile stehen wir fest im Leben und kommen sehr gut zurecht. Trotzdem ist unser Leben nicht vergleichbar mit dem vieler anderer Familien. Unser Alltag ist für mich normal geworden, auch wenn es oft sehr schwer ist. Ich muss an jede Kleinigkeit denken und auf die Bedürfnisse zwei völlig verschiedener 8 jährigen autistischen Kinder, sowie auf meinen jüngsten Sohn mit 14 Monaten eingehen. Die Zwillinge geben sich gegenseitig Halt und haben eine tiefe Verbindung, denn seit ihrem ersten Herzschlag waren sie zusammen. Selim geht auf eine Förderschule und hat bald den Sprung auf die Regelschule vor sich. Er kommt mittags nachhause und die Zeit nur mit mir und seinem kleinen Bruder Luan, tut ihm sehr gut. Sami geht auf eine Schule mit Schwerpunkt geistige Entwicklung. Anschließend ist er in der dazugehörigen Tagesstätte, wo er auch therapeutisch gefördert wird. Wenn er nachmittags nachhause kommt, müssen wir uns ganz auf ihn einstellen. Er braucht meine volle Aufmerksamkeit und ich kann ihn keine Sekunde aus den Augen lassen. Seit 4 Monaten wohnen wir in einem kleinen Dorf. Das war das schönste was mein Partner und ich für die Kinder tun konnten. Durch den großen Garten können die Jungs ihrem großen Bewegungsdrang folgen. Es gibt keine Nachbarn mehr, die sich über den Lärm beschweren! Außerdem wohnt meine Mama gleich gegenüber von uns, wovon wir alle profitieren!
Was sind die größten Unterschiede zwischen deinen beiden Jungs?
Ganz klar, Selim (Asperger Autist) spricht und Sami (frühkindlicher Autist) nicht. Das ist zumindest das erste, dass mir auf diese Frage einfällt, denn das ist am offensichtlichsten für Außenstehende. Dazu kommt aber noch ganz viel mehr. Sami hat eine ganz andere Wahrnehmung seiner Umwelt und ist viel verschlossener als Selim. Es fällt sofort auf, dass er anders ist. Im Gegensatz zu Selim kann er sich nicht anpassen und ist sozusagen immer er selbst. Selim erweckt oft den Eindruck, eines „normalen“ Jungen. Er orientiert sich viel an dem Verhalten anderer. Das ist für ihn aber auch sehr anstrengend. Er hat mit den Unterschieden zwischen ihm und anderen Kindern zu kämpfen, denn er hat ein Bewusstsein dafür.
Woran hast du erkannt, dass deine Zwillinge Autismus haben könnten?
Die Zwillinge waren schon als Babys sehr anstrengend. Auch im Kleinkindalter waren sie von der Entwicklung immer etwas später dran als andere. Sie fremdelten sehr extrem und waren schwer zu beruhigen. Ich habe mich schon damals unbewusst voll auf meine Kinder eingelassen und ihnen alles so leicht wie möglich gemacht. Im Nachhinein betrachtet, fällt mir so viel ein, was auf Autismus hingedeutet hat. Damals hatte ich so etwas natürlich nicht auf dem Schirm. Ich hatte oft im Gefühl, dass gerade bei Sami etwas nicht stimmen könnte, habe mir aber nie erlaubt diesen Gedanken weiterzuführen. Ich habe mir viel mit der Zwillingsproblematik und der zu frühen Geburt erklärt. Als die Zwillinge 3 Jahre alt waren, habe ich dann bei der Kinderärztin alles gesagt, was mich beunruhigt. So ging also unser Arztmarathon los…
Es heißt oft, dass das Asperger-Syndrom eine leichte Form des Autismus ist. Was hältst du von der Aussage?
Wenn mein Sohn mit frühkindlichem Autismus gerade eine sehr schwere Phase hat und ich dann diese Vergleiche ziehen würde, könnte ich völlig hinter dieser Aussage stehen. Man muss die Dinge aber immer von mehreren Seiten durchleuchten. Ich sehe meinen Sohn mit Asperger Autismus verzweifeln, an alltäglichen Dingen. Er ist am Boden zerstört, wenn sich die kleinste Kleinigkeit ändert. Er steht unter enormen Druck der Gesellschaft und wird sich immer mehr klarer darüber, dass er mit vielen, was für andere normal ist, ein ganz großes Problem hat. Ich würde all die Dinge, mit denen er zu kämpfen hat, niemals als leicht bezeichnen können. Sein Selbstwert leidet darunter, wozu sein Perfektionismus ihn zwingt. Ihn beschäftigt sovieles, was wir längst vergessen haben. Er ist für andere oft nur der unhöfliche, oder der freche Junge. Asperger Kinder sind lange nicht so behütet und müssen sich oft hart durchs Leben kämpfen, weil leider so oft das nötige Verständnis fehlt. Denn der Autismus ist nicht greifbar und für viele einfach nicht zu verstehen. Das Asperger Syndrom ist natürlich nicht die härteste Form dieses riesigen Spektrums, aber von dem Wort „leicht“ doch weit entfernt!
Was war deine erste Reaktion, als deine beiden Jungs diagnostiziert wurden? Was ging dir durch den Kopf? Wie hast du dich gefühlt?
Als Sami die Diagnose ASS bekommen hat, wurde mir der Boden unter den Füßen weggezogen. Es gab immer wieder Menschen, darunter auch Ärzte, die nicht ganz davon überzeugt waren, da nicht alle Merkmale auf ihn gepasst haben. Was ja auch ganz normal ist, aber ich habe mich natürlich an jeden Strohhalm geklammert. Als die Diagnose dann aber gestellt wurde, war ich mir bereits selbst sicher. Ich war alleinerziehende Mutter und völlig entkräftet. Für mich ist damals eine Welt zusammengebrochen, auch wenn ich es heute gar nicht mehr ganz so nachvollziehen kann. Ich hatte wahnsinnige Angst, war verunsichert und hatte so großes Mitleid mit Sami. Bei Selim war es auch nicht einfach. Er war längere Zeit ohne Diagnose. Er wurde leider zuviel nur als das Geschwisterkind betrachtet und viele Ärzte glaubten, er ahmt seinen Zwillingsbruder nach. Im Heilpädagogischen Kindergarten dann hatten die Erzieher und die Therapeuten die Gelegenheit nur ihn zu beobachten und so stand das Wort „Autismus“ wieder ganz schnell im Raum. Auch das hat mich damals hart getroffen, denn im Vergleich zu Sami, dachte ich bei ihm würde sich alles noch normal entwickeln. Ich habe mich damals sehr zurück gezogen und meine Zeit gebraucht, das alles zu verarbeiten. Es war wirklich sehr schlimm für mich und heute tut mir das irgendwie total leid. Ich habe mir immer wieder gewünscht, dass all das nicht wahr ist und habe unglaublich viel geweint.
Hast du Tipps für Eltern, deren Kinder gerade diagnostiziert wurden?
Ja! Nimmt euch die Zeit die ihr braucht! Ihr müsst nicht sofort durchstarten und alles umsetzen, was euch geraten wird. Seid an erster Stelle für euer Kind da. Euer Kind muss spüren, wie sehr ihr es liebt und dass es auf gar keinen Fall falsch ist. Mit der Zeit werdet ihr lernen, wie ihr am besten mit allem umgeht. Ganz wichtig ist aber auch, euch zu informieren!! Sprecht mit anderen Eltern, die autistische Kinder haben. Ihr könnt von den Erfahrungen profitieren! Manches macht euch vielleicht Angst, aber vieles sicher auch Mut. Es gibt viele Autisten, die selbst Bücher geschrieben haben oder ihre eigenen Blogs haben, die sehr hilfreich sind. Kapselt euch nicht allzu sehr von der Außenwelt ab. Versucht nicht zwingend mit euren Kindern all das zu schaffen, was andere machen. Findet euren eigenen Weg und seid stolz auf eure Kinder! Und bitte, scheut euch nicht davor, Hilfe anzunehmen!! Ihr seid nicht alleine damit und ihr werdet staunen, wie stark ihr seid!!
Was, findest du, ist das wichtigste, das andere über Autismus wissen sollten?
Autisten sind nicht alle gleich. Nicht jeder Autist ist ein Mathegenie oder spricht 5 Sprachen. Autisten sind nicht gefühlskalt! Es müsste viel mehr über ASS aufgeklärt werden, das ist so wichtig! Durch viele Filme wird oft ein falsches Bild vermittelt, was mich immer sehr ärgert. Ich finde, es liegt an jedem von uns, die Gesellschaft besser aufzuklären. Auch wenn es mühsam ist, immer wieder Menschen zu begegnen, die es einfach nicht verstehen wollen oder sich einfach nicht dafür interessieren. Wir müssen immer wieder darüber reden und die Menschen immer wieder aufklären.
Hier ist der Link zu dem Blog „Autism Kids and Moms“: https://www.facebook.com/autismkidsandmoms/