Gæsteindlæg: Vejen til diagnosen

2199 Views 0 Comment

Hej, jeg er Mona Mutz*, 38 år gammel og mor til en virkelig dejlig dreng. Han er syv år gammel, kreativ, sjov og virkelig klog. Han er Aspergers autist og det går ikke væk igen!

Det første år
Når jeg tænker tilbage, kan jeg se, at det allerede i de første år var tydeligt, at vores søn har Aspergers. Men i starten kan man ikke rigtig tyde anderledesheden. Vores børnepsykolog forklarede mig på et tidspunkt, at der findes ”easy child” og ”difficult child”. Gæt lige, hvilken kategori vores søn passer i 😉 Jeg har altid været misundelig på de mødre, hvis babyer vågnede glade og bare kiggede rundt i 15 minutter. Hver gang vores søn vågnede, var han sulten og skreg med det samme, indtil han fik mad. Han havde mange soveperioder og kun få vågenperioder. Når han så var vågen, kunne han slet ikke finde ud af at beskæftige sig selv. Jeg skulle indrette hele min hverdag efter ham, fordi hans skrig var alt for stressende. Det hele gik bare bedre, hvis jeg fulgte efter hans ønsker. Jeg var meget isoleret i det første år. I dag ved jeg, at det var nogle af de første tegn. Og hvis der er nogle, der mener, at jeg skulle have passet bedre på mig selv end kun på min søn, så må de gerne lige låne min søn i en dag 😉

Udfordringer med tålmodigheden
Problemet er ikke opdragelsen. Tålmodighed er stadig ikke en af hans styrker. Hvis han vil snakke, så snakker han, lige meget om man fortæller ham, at han skal vente. Hvis man skal hjælpe ham, så skal det ske med det samme. Hvis han har problemer med lektierne, ok så løser vi det med det samme, selv hvis jeg sidder på toilettet. Hvis han har en impuls, så følger han den, indtil han synes, det er løst. Det kan være ret anstrengende. Men tilbage til starten.

Bedømmelsesark fra børnehaven
Da vores søn var 1,5 år gammel, fik han en plads i den børnehave, hvor han stod på ventelisten. Vi var meget glad for det og vores søn kom fra dagplejen (hvor han var sammen med ét andet barn) til en gruppe med 20 børn i børnehaven. På det tidspunkt kunne han sige de helt almindelige to-ord-sætninger. Han kunne også forstå alt. Men i børnehaven talte han ikke med pædagogerne i et halvt år. Han spurgte ikke om hjælp, når han havde brug for det. Han sagde ikke noget, hvis han kom til skade og der var heller ikke nogen, der lagde mærke til det, fordi han græd ikke. Han ignorerede også pædagogerne. Efter et halvt år havde vi en forældresamtale med en af pædagogerne. Jeg har kun dårlige minder fra den samtale. Vi fik et bedømmelsesark, hvor hun viste os alle de ting, vores søn ikke kunne. Han talte ikke, 0 ud af 10 point. Han forstår ikke mange instruktioner, 2 ud af 10 point. Han er ikke god til at bygge med klodser, 2 ud af 10 point. Og sådan fortsat det. Jeg var ikke kun chokket, at en toårig blev bedømt, men jeg var også meget irriteret af den måde bedømmelsen foregik på. Nej, derhjemme taler han, helt almindelige to-ord-sætninger. Jo, derhjemme bygger han uden problemer med klodser. Jo, han forstår egentlig alt. Jeg går hellere ud fra, at han ikke gider at bygge noget, når han bliver tvunget til det og at han bare ignorerer instruktioner. Vores synsvinkler var helt forskellige. Det værste var, at børnehaven gav os følelsen af, at de syntes, vi ikke sagde sandheden. På en indirekte måde mente de, at de kendte vores søn bedre, end vi gjorde.

Risiko for dårlig skolestart?
Vi fik at vide, at vores søn skulle se en psykolog. Der kunne også kom en til børnehaven. Ellers ville der være risiko for, at vores søn ikke ville komme i skole på en normal måde. Hvad for noget? Hvordan kan man sige sådan noget til forældre af et toårigt barn? Hvor respektløs er det at forudse en dårlig skolestart til en toårig dreng? Fra det tidspunkt kunne vi virkelig ikke lide pædagogerne længere. Vi var dog indforstået i, at en psykolog måtte kigge på vores søn i børnehaven.

Feedback fra psykologen
Det var meget heldig for psykologen, at min mand var med til den afsluttende samtale med hende. Jeg ville ellers været blevet så vred. Det ville blive alt for langt, hvis jeg skrev om det hele her. Men jeg kan i hvert fald sige, at hun snakkede med min mand, som om han var et lille barn. Hun sagde også, at det ikke var noget slemt. Ikke noget, man ikke kunne behandle. Man hun pressede meget på, at vores søn skulle snakke med en psykolog. Det ville nok være dyrt, men det betaler regionen jo. Vi var helt forbløffede. Og hun modsagde jo sig selv. Det er ”ikke noget slemt”, men hun presser på, at han skulle snakke med en psykolog.

Terapi – ja eller nej?
Børnehaven pressede os til, at vi skulle tage chancen og finde en psykolog til vores søn. Vi ville virkelig ikke og følte os helt misforståede. Men sætningen ”I kan jo ikke miste noget ved at prøve og det skader jo ikke” tvang os næsten til det. Vi var dog meget heldige. Vi havde en virkelig god børnelæge og hun var ikke enig med pædagogerne. Hun skulle jo skrive under, hvis vores søn skulle se en psykolog, men hun rådede os fra det. Hun mente, at det var alt for tidligt. Jeg er så glad for, at det gik den vej dengang. Alle kiggede jo i den helt forkerte retning og pressede vores søn i en forkert kasse. De lyttede aldrig til os.

Tegn på anderledeshed
Jo ældre vores søn blev, desto mere kunne man mærke, hvor anderledes han var. Han snakkede ikke med alle. Han hilste heller ikke alle dem, han kendte. Selv i den sidste tid, hvor han havde ble på, sagde han aldrig, at den skulle skiftes. Hellere stod han forstenet i et hjørne i børnehaven i en time. Han græd ikke, hvis han kom til skade. Jeg hentede ham tit med sår og ingen havde lagt mærke til det. Små kradser førte derimod til hysterisk gråd. Vi prøvede mange gange at få pædagogerne til at forstå vores søn bedre, men det lykkedes os desværre ikke.

Hans første særinteresser
Da vores søn var fire, begyndte han at regne. Det var første gang, han virkelig var optaget af noget. Tal om morgenen, eftermiddagen, aften… Det var irriterende, men vi var også stolte af, at han allerede kunne regne i en alder af fire. Efter tallene kom en ny fase. Jeg skulle satte papir sammen til små bøger. Han tegnede på hver side og så fortalte han os historier, vi skulle skrive ned på siderne. I starten var det sjovt, men det begyndte at tage over. Til sidst stod han allerede ved siden af vores seng om morgenen og vi skulle skrive en historie ned for ham. Vi havde ikke engang åbnet øjnene, men havde allerede en kuglepen i hånden. Jeg tror, nogle gange tegnede han og fik os til at skrive historier ned i fire timer. Hans hænder var altid sorte eller fulde af farver på grund af tusch. Vi var så irriterede af det hele.

Flere problemer i børnehaven
Da vores søn var fem, kunne han starte i et kursus på børnehaven, der forberedte dem lidt til skolen. Han var også meget anderledes der. Læreren mente, at han forstyrrede hele tiden. Han fulgte ikke reglerne. Han snakkede uden at række hånden op. Han hilste ikke og svarede ikke, når han skulle. Han fulgte ikke med i undervisningen eller kun i det, han gad. Hvis han fik at vide, at de skulle klippe noget ud, så tegnede han i stedet for.

Mistanke Aspergers og højtbegavet
Jeg begyndte at tænke mere og mere over vores søns opførsel. Da vi så havde en udviklingssamtale med hans daværende pædagog, sagde hun nogle ting og hun fortalte lidt mere om, hvordan vores søn opførte sig i grupper. Jeg kunne ikke lade være med at sige: ”Nogle gange har jeg bare følelsen af, at det er en blanding af at være autistisk og højtbegavet.” Det var i januar 2015. Min mand var lidt overvældet af det, jeg sagde. Pædagogen mente dog, at det ville være en god ide at undersøge det. Da jeg snakkede med en veninde om det, googlede hun en masse og printede noget om Aspergers ud. Da jeg læste det, var jeg helt overrasket. Det forklarede på så mange måder min søn…og min MAND.

Henvisning til psykolog
Jeg lavede en tid ved børnelægen. Jeg fortalte hende først om min mistanke og så snakkede hun med min søn. Hun sagde, at jeg kunne have ret, og vi fik en henvisning til en børnepsykolog. Vi kom på venteliste og efter tre måneder havde vi vores første tid. Min søn var pludselig helt anderledes og viste sig fra sin bedste side. Ved intelligenstesten kedede han sig og efter noget tid sagde han, at han ikke havde lyst til at fortsætte. Han ville gerne hjem. Jeg var så nervøs.

Henvisning til sygehuset
Selvom vores søn ikke rigtig havde lyst til at deltage i den hele intelligenstest, viste den alligevel, at hans intelligens lå meget højere end gennemsnittet, især hans logiske forståelse. Psykologen kunne dog ikke med sikkerhed bekræfte Aspergers diagnosen. Hun mente, at vi i stedet for skulle se nogle specialister på sygehuset. Ventetiden var et halvt år. I efteråret 2016 have vi mange tider med en masse tests. Jeg skulle udfylde en mange spørgeskemaer og skulle også få andre, f.eks. pædagogerne, til at udfylde noget. I februar 2017 fik vi så endelig svar. Vores søn var seks år gammel på det tidspunkt. Resultatet var, at han helt sikkert havde Aspergers syndrom.

Forskellige reaktioner
Selvom jeg jo havde været sikker på, at vores søn havde Aspergers, var jeg alligevel overrasket over resultatet. Det var en blanding af overraskelse, lettelse og tristhed. Hvorfor overrasket? I det år, hvor vi var i gang med udredningen, snakkede jeg med mange om det. Og de gjorde mig så usikker, at jeg til sidst slet ikke var sikker, om jeg måske bare bildte mig det hele ind. Jeg begyndte at tvivle, fordi der var mange, der sagde, at deres børn jo heller ikke hilste på folk og at de også var kræsne. Ja, mange har nogle ting, hvor de er anderledes, men ved Aspergers er det ikke nogen enkelte ting, men det hele viser sig samlet. Det er helheden, der gør forskellen. Det er svært at vurdere for andre, fordi det jo ikke er noget, man kan se, ligesom en manglende arm. Hvis man ikke kender vores søn virkelig godt, undrer man sig måske bare over et par ting men Aspergers syndromet er usynligt. Vores søn er bare ikke så voldsomt på spektret, at man ville kunne mærke det med det samme. Vi fik også at vide, at hans høje intelligens hjalp, at han bedre kunne tilpasse sig. Han går på en almindelig folkeskole, har en bedste ven og to, tre andre venner. Jeg er glad for, at vi fik diagnosen, før han begyndte i skole. Så kunne jeg støtte ham bedst muligt.

Hvad der hjalp mig
Jeg føler stadig nogle gange en blanding af tvivl og tristhed, men for det meste er jeg bare lettet over, at vi endelig har diagnosen. Jeg har ikke fortalt min søn om diagnosen endnu. Det føles ikke rigtigt endnu, men der kommer sikkert et passende tidspunkt. Det, der hjalp mig mest igennem udredningsperioden, var at snakke med andre autister eller forældre og at læse indlæg i grupper, bøger osv. Det hjalp meget mere end alle fagbøger. Man lærer også, hvor forskelligt Aspergers er og på hvor mange forskellige måder man kan være påvirket af det. Det hjalp mig især med at forstå og acceptere diagnosen og lade være med at lytte til alle de personer, der tvivler på diagnosen.

*  Mona Mutz er mit pseudonym. Jeg bruger navnet, når jeg skriver om vores hverdag med Aspergers. Jeg ved jo ikke endnu, hvor åbent min søn vil snakke om det i fremtiden. Men det betyder ikke, at jeg gemmer autismen. Med vores familie og venner snakker jeg helt åbent om det. Jeg ser det ikke som en sygdom, men det påvirker mange ting i vores liv.

0 Kommentar/e

Kommentar schreiben