Interview om Aspergers og infantil autisme

1245 Views 0 Comment

Jeg er kommet i kontakt med Lana, som har tre børn. To af dem er tvillinger og har autisme. Den ene har infantil autisme, den anden Aspergers syndrom. Jeg har lavet et interview med hende om, hvordan deres liv er og hvordan det er at have to børn på forskellige sider af autismespektret.

Tak fordi du vil være med til interviewet! Vil du fortælle lidt om dit liv?

Vi er endelig kommet derhen, hvor vi har et velfungerende liv. Alligevel kan man slet ikke sammenligne vores liv med andre familier. Vores hverdag er blevet normal for mig, men det er stadig tit svært. Jeg skal tænke på de mindste ting og opfylde behovene af to hvidt forskellige otte årige autistiske børn såvel som min yngste søn på 14 måneder. Tvillingerne giver hinanden tryghed og de har et stærkt bånd, da de har været sammen fra deres første hjerteslag. Selim går på en specialskole, men skal snart starte på en almindelige folkeskole. Han kommer hjem efter skolen og tiden sammen med mig og sin lillebror Luan er virkelig godt for ham. Sami går på en skole med fokus på mental udvikling. Efter skolen går han i SFO, hvor han bliver støttet terapeutisk. Når han kommer hjem om eftermiddagen, skal vi indstille os helt efter hans behov. Han har brug for hele min opmærksomhed og han skal være under opsyn hele tiden. For fire måneder siden flyttede vi på landet. Det var det bedste, jeg og min kæreste kunne have gjort for børnene. Vi har en stor have og børnene kan lege frit. Der er heller ingen naboer, der kan klage over larmen. Derudover bor min mor lige ved siden af og det hjælper meget.

Hvad er den største forskel mellem dine to drenge?

Helt sikkert at Selim (Aspergers autist) taler og Sami (infantil autist) taler ikke. Det er det, der er mest åbenbart for andre. Men der er mange flere forskelle. Sami har en hel anden måde at se verden på og han er meget mere indelukket end Selim. Man kan mærke med det samme, at han er anderledes. Han kan ikke tilpasse sig andre ligesom Selim. Han er altid sig selv. Selim ligner altid en ”normal” dreng. Han orienterer sig ved andres opførsel. Det er dog meget anstrengende for ham. Han skal kæmpe med forskellene mellem ham og andre børn, fordi han bliver mere og mere opmærksom på, at der er forskelle.

Hvordan kunne du mærke, at tvillingerne kunne have autisme?

De har allerede været anstrengende, da de var børn. Da de var mindre, var deres udvikling også forsinket. De var altid bange for mennesker, de ikke kendte, og det var svært at berolige dem. Jeg har tilpasset mig dem tidligt og gjort alt for at gøre det nemmere for dem. Når jeg kigger tilbage, kan jeg se mange tegn på autisme. Men det har jeg slet ikke tænkt på til at starte med. Jeg havde tit følelsen af, at der især kunne være noget mærkeligt ved Sami, men jeg gjorde ikke noget med tanken. Jeg troede, at det hang sammen med, at de er tvillinger og at de var født for tidligt. Da tvillingerne var tre år gamle, snakkede jeg så med lægen om alt. Det var der, diagnoseprocessen blev sat i gang.

Der er tit tale om, at Aspergers er en mild form for autisme. Hvad synes du om det udsagn?

Når min søn med infantil autisme går igennem en virkelig hård fase og jeg sammenligner ham med hans bror, ville jeg være helt enig. Men man skal altid se tingene fra forskellige vinkler. Jeg ser min søn med Aspergers fortvivle på helt simple hverdagsting. Han er helt knust, når der sker de mindste forandringer. Han står under stort pres fra samfundet og han er altid klar over, at han har svært ved mange ting, der er helt normale for andre. Jeg ville aldrig kalde det, han har at kæmpe med, for milde problemer. Hans selvværd lider under det, hans perfektionisme tvinger han til. Mange Aspergers børn er ikke så beskyttede og skal kæmpe sig igennem livet, fordi der mangles forståelse. Autismen er ikke noget, man kan gribe, og mange kan ikke forstå det. Aspergers er selvfølgelig ikke den sværeste form af det virkelig store autisme spektrum, men det er langt fra ”mild”.

Hvad var din første reaktion, da dine drenge blev diagnosticerede? Hvad tænkte du? Hvordan følte du dig?

Da Sami fik diagnosen ASF, blev tæppet revet væk under mig. Der var stadig mange mennesker, også læger, der tvivlede på diagnosen, fordi ikke alle kriterier blev opfyldt. Det er selvfølgelig forståeligt, men jeg havde derfor stadig håb. Da diagnosen blev endelig stillet, var jeg dog allerede selv sikkert, at diagnosen passede. Jeg var alenemor og havde ingen kræfter tilbage. Verden brød sammen for mig, selvom jeg i dag ikke kan forstå det længere. Jeg var virkelig bange, usikkert og havde stor medlidenhed med Sami. Det var heller ikke nemmere, da Selim fik diagnosen. Han var uden diagnose i lang tid. Han blev altid set som søskendebarn og lægerne troede, at han efterlignede hans bror. I specialbørnehaven havde pædagogerne og terapeuterne dog mulighed for kun at observere ham og så blev der hurtigt snakket om autisme igen. Det var svært for mig igen, fordi jeg troede, at han alligevel vil udvikle sig normalt. Jeg har trukket mig og det tog noget tid, at bearbejde det. Det var hårdt for mig og det er jeg ked af i dag. Jeg ønskede, at det hele ikke passede med diagnosen og jeg græd meget.

Har du nogle gode råd til forældre, hvis deres barn lige er blevet diagnosticeret?

Ja! Tag al den tid, I har brug for! I behøver ikke starte med alt, I får anbefalet, med det samme. Vær der for jeres barn først og fremmest. Barnet skal mærke, at I elsker ham/hende og at han/hun ikke er forkert. Med tiden lærer I, hvordan man håndterer det hele bedst. Det er meget vigtigt at få mange informationer! Snak med andre forældre, der har autistiske børn. I kan gavne af deres erfaringer! Der er måske nogle ting, der gør jer bange, men for det meste giver det mod. Der er mange autister, der selv har skrevet bøger eller har deres egne blogs, som kan hjælpe meget. Prøv ikke at trække jer for meget. Og prøv ikke at tvinge jer selv til, at I skal nå alt andre laver med deres børn. Find jeres egen vej og vær stolt af jeres børn! Og vær så sød ikke at være bange for at tage imod hjælp!! I er ikke alene med det og I bliver overrasket over, hvor stærke I er!!

Hvad, synes du, er det vigtigste, andre skulle vide om autisme?

Autister er ikke alle sammen ens. Ikke alle autister er matematik genier og taler fem sprog. Autister er ikke følelseskolde! Det er vigtigt at sprede informationer om ASF! Der er mange film, der giver et forkert indtryk og det synes jeg virkelig, er irriterende. Men jeg synes, det er også vores opgave at skabe mere viden. Selvom det er anstrengende, når man møder folk, der ikke forstår autisme eller ikke er interesseret i det, så skal vi bare snakke om det og skabe opmærksomhed om ASF.

0 Kommentar/e

Kommentar schreiben