Da min blog kun handler om livet med Aspergers-syndrom, tænkte jeg, at det kunne være interessant også at skrive lidt om infantil autisme. Derfor lavede jeg et interview med Silke. Hun er en tysk blogger ( http://ellasblog.de ) og har en søn med infantil autisme.
Du skriver på din blog om livet med en autistisk søn. Hvordan kan man forestille sig jeres hverdag?
Kære Nici, mange tak for din interesse. Det glæder mig altid, når folk, der er påvirket af autisme på en anden måde, interesserer sig for min søn Niklas. Vores hverdag handler egentlig kun om Niklas, når han er hjemme. Han har brug for, at der er nogen med ham hele tiden, fordi han har brug for hjælp med næsten alle praktiske opgaver og fordi der er fare for, at han løber væk hjemmefra eller skader sig selv.
Når der ikke er ferie, går han i skole og er af sted fra klokken syv til klokken fire. I den tid arbejder jeg. Når Niklas er hjemme, er jeg der kun for ham og nogle gange har vi også en hjælper fra kommunen, som laver noget med ham. Om aftenen kommer Niklas’ far hjem fra arbejde. Niklas’ søster er fire år ældre og studerer i en anden by. Niklas har ikke nogen hobbyer. Der er ikke noget bestemt, han virkelig godt kan lide, ikke computeren, ikke nogen bøger eller spil – det er hellere materialer og lyde, han bliver fascineret af. Men nogle gange afskrækker de ham også. Alt, der drejer sig, elsker han. Vi lever så bare vores hverdag og beskæftiger os med det, vi støder på.
Nætterne er meget forskellige. Niklas sover ikke altid igennem. Så det kan ske, at vores nat er forbi klokken tre, fordi vi skal stå op sammen med ham. Efter næsten 18 år er det ret anstrengende.
Det er det, jeg lige er kommet i tanke om. Selvfølgelig er der også meget mere. Det er jo også derfor, jeg har skrevet en bog om det. 😊
Din søn taler ikke, vel? Kan han alligevel forstå alt, du siger? (For at være ærligt: jeg har ingen erfaringer med autister, der ikke taler, og jeg ved ingenting om det. Jeg håber derfor, at jeg ikke stiller nogle dumme spørgsmål. Jeg er bare nysgerrig.) Hvordan kommunikerer I med hinanden?
Der er ingen dumme spørgsmål. Mange er forvirret, fordi Niklas bruger tegnsprog, men han forstår alligevel alt. Han bruger tegnsprog for at kommunikere selv, men han har ikke brug for det for at forstå andre. Det giver ham og os meget livskvalitet, at han kan fortælle om sine behov, bekymringer og ønsker. Faren for misforståelser og frustrationer er derved meget mindre.
Niklas valgte selv at brug tegnsprog. I børnehaven begyndte han selv at finde på tegn. Da det blev mere og mere og vi kunne se, at det var hans måde at kommunikere på, begyndte vi at lære det tyske tegnsprog. Så er det ikke længere et hemmelig sprog, men alle, der forstår det tyske tegnsprog, kan forstå ham. Det tyske tegnsprog er dog et rigtigt sprog med grammatik og sådan bruger Niklas det ikke (endnu). Han bruger bare ordene. Niklas kan også læse og skrive og når han ikke kommer videre med tegnsprog, skriver han det ved at pege på bogstaver eller han skriver det på computeren. Det er dog meget mere anstrengende for ham og han gør det kun derhjemme, hvis det er noget meget vigtigt.
Hvad er forskellene mellem jeres familieliv og det af en ikke-autistisk familie?
Som jeg beskrev før, kan han ikke beskæftige sig selv. Så hans far eller jeg skal altid være med ham derhjemme. Da hans søster var yngre, betød det også for hende at tage hensyn til Niklas. Vi har derfor ikke så meget frihed. Især i weekenderne og ferierne har vi næsten ingen tid til at tage os af os selv, fordi vi skal tage os af Niklas. Vi kan ikke bare læse en bog eller sidde i haven. Vi kan hellere næsten aldrig spise sammen, fordi så er der for meget larm.
Niklas har ingen venner. Altså han har venner fra skolen, men de bor langt væk og dem kan han ikke lave noget sammen med om eftermiddagen. Ellers er der ikke nogen i nærheden, han kan mødes med. Det er også svært at tage på tur. Niklas er meget lydfølsom, så vi bliver tit hjemme i flere uger. De eneste ture ud er til skolebussen og tilbage. Hvis det hele går godt, kan han dog godt lide at være udenfor, men ikke i lang tid pga. larm af fugle eller børn. Lyde udenfor er meget uforudsigelige og det har han meget svært ved.
Alt det, jeg forklarer, påvirker hele vores hverdag og familiefester, ferier, ture osv.
Har I taget imod noget hjælp og hvad ville du anbefale videre?
Ja, vi tager imod forskellige former af hjælp. Niklas bliver for eksempel nogle gange passet af andre i nogle timer i weekenden. Det er bare svært at finde nogen, der kan gøre det. Mange har ingen erfaring med autisme og ved ikke, hvilke opgaver det bringer med sig. De siger så tit op, fordi de ikke kan overskue arbejdet. Det er altid meget svært for Niklas og os, fordi de kommer jo ind i vores private liv og vi stoler på dem. Så vi har haft mange negative erfaringer. Men – og det er det vigtigste – vi har også lært mange at kende, som holder af Niklas og lærte, hvordan de skal være med ham. Jeg er altid meget glad, når det lykkes.
Jeg kender også mange familier, som får hjælp i form af korttidspleje. Børnene bliver så passet af andre væk fra hjemmet i nogle uger. Det har vi ikke prøvet endnu, fordi det ville være traumatisk for Niklas at være i ubekendte omgivelser med folk, han ikke kender og som ikke forstår hans sprog. Vi vil dog gerne prøve noget korttidspleje, bare med personer, han allerede kender.
Har du nogle gode råd for forældre med børn, der lige er blevet diagnosticeret?
Det er meget vigtigt at søge informationer af fagfolk, andre autister og forældre. Alle ved noget forskelligt, som kan hjælpe sådan, at man forstår sit barn bedre og kan hjælpe mere.
Det er i hvert fald vigtigt, ikke at tro på nogen, der siger, at man som forælder ikke ved noget. Det sker desværre alt for tit. Der er mange terapiformer og forslag til medicin, som delvist er gode, men nogle gange ikke er passende. For at dømme det, har forældre brug for meget viden og tilknytning til andre forældre og deres erfaringer og andre autister, der kan fortælle om deres erfaringer. Jeg har selv lært mest af autister, som kunne forklare mig, hvordan min søn oplever verden. Fokussen ændrer sig og man bliver nødt til at lære at se tingene fra et andet perspektiv. Med tiden begynder man selv at opleve tingene på en anden måde. Jeg vil ikke sige, at man selv bliver autistisk (det kan man jo slet ikke), men man lærer at være mere opmærksom på autistiske behov.
Når man snakker med folk om autisme, hører man tit mange fordomme. Hvad for en reaktion ville du ønske dig?
Jeg ville ønske, at folk ikke troede på alt, de på et eller andet tidspunkt har hørt, læst eller set i en film. Det er helt normalt, at man ikke ved alt om alle emner og når man ikke ved noget om autisme, så ville jeg ønske, at man bare ville sige: ”Jeg ved ikke noget om autisme. Vil du fortælle mig, hvordan dit/jeres liv ser ud?” Det er altid bedre at stille spørgsmål end at gentage klicheer. Det er også meget vigtigt, at folk forstår, at der er et spektrum og alle autister er forskellige. Jeg synes også, at det er vigtigt at vise, at autister, der ikke taler, alligevel forstår alt. Tit sker det nemlig, at andre ikke snakker til dem men om dem, selvom de er tilstede og det er respektløst. Jeg synes også, det er en forfærdelig fordom, at autister ikke har følelser. Man skulle forklare, hvorfor autister tit har problemer med det sociale og kommunikative og det derfor nogle gange ser ud, som om de ikke kan føle.