Jeg har tænkt over, at det måske kunne være interessant for jer at læse om erfaringer fra andre end mig en gang i mellem. Derfor har jeg lavet en lille interview med Tanja. Hun skriver også en blog om autisme. Bloggen er på tysk, men jeg tror, interviewet kan alligevel være spændende for jer, selv hvis I ikke forstår hendes blog.
I din blog fortæller du om livet med en autistisk søn. Du har også mistanken, at du selv kunne have Aspergers. Vil du fortælle lidt om jer?
Vi er en familie med tre børn (12, 9 og 3 år). Vores ældste (Aspergers autist) går på gymnasiet, den mellemste går i folkeskole og den yngste går i børnehaven. Min mand arbejder meget og er flere gange om måneden væk hjemmefra på grund af hans arbejde. Så jeg er meget alene med børnene.
Vores ældste har altid været special. Han var vores første barn og hans adfærd var normal til os, f. eks. hans ekkolali eller at han kunne bruge min telefon, selv hvis den var på kinesisk. Vi har ikke set det som noget anderledes. Da vi så fik vores anden søn, kunne vi se store forskelle. Men vi var ikke bekymrede. De var jo bare forskellige. I børnehaven stirrede vores søn tit ud af vinduet og legede kun en leg i mange timer, alene. Fra første dagen i skolen var der problemer. Der gik ikke en dag, hvor jeg ikke skulle hente mit barn fra undervisningen. De fleste problemer er stadig i sammenhængen med skolen.
Jeg kunne selv genkende mig i bøgerne om autisme. Jeg bliver udredt for det nu.
Det, der forbinder os som familie, er, at vi er meget ironiske. Vi kan godt lide at grine og grine af hinanden.
Du har to sønner, ikke? Og din yngste søn er ikke autistisk? Er de meget forskellige fra hinanden?
Vi har to sønner og en lille datter. De to yngste børn er ikke autistiske, tror jeg. Alle tre børn er meget forskellige fra hinanden. De har meget forskellige interesser og temperamenter. De to yngste kommenterer alt, de gør, og snakker om det. Derimod er det min opgave at få informationerne ud af min ældste søn. Han siger ikke til, når alt bliver for meget eller noget er svært for ham. Jeg er familiens detektiv. 😉
Hvordan kan man forestille sig jeres hverdag? Forgår der noget forskelligt fra ikke autistiske familier?
I vores hverdag er det vigtigt, at jeg tager mig af alles behov. Jeg er ikke god til multitasking og mine sensoriske følsomheder gør det meget svært for mig nogle gange. I sådan nogle situationer får jeg hjælp af mine pårørende. Jeg når ikke altid at spørge om hjælp til tiden. Nogle gange har jeg heller ikke mulighed for at hente hjælp. Det er svære dage.
Vores hverdage ser sådan du, at jeg om morgenen tager mig af husholdningen (væske tøj, lave mad, handle ind osv.) og arbejder på min blog. Om eftermiddagen hjælper jeg med hjemmeopgaverne og er mama-taxa, dvs. ergoterapi, socialkompetencetraining, støtteundervisning (til den store), fodbold (min yngste søn). Vores datter har heldigvis ikke nogen faste aftaler endnu, men hun kommer med til alt.
Jeg prøver også at lave skemaer til weekenderne. Ellers bliver det unødvendigt anspændt. Det er ikke godt for min ældste og mig.
Vores hverdag er struktureret. Vores ældste har dog brug for mange forklaringer, motivation og tidsplanlægning.
Emnet computer er altid et problem. På et tidspunkt ville alle vores børn behandles lige. Det er hverken muligt eller realistisk. Da min yngste søn var sur over den tid, hans bror måtte bruge på computeren, foreslog jeg at behandle alle lige. Børnene var begejstrede. Da alle sammen skulle i seng kl 18 med sut og ble på, forsvandt begejstringen hurtigt. Lillesøsteren var jo allerede i sengen med sut og ble. Det var der, de to ældste lærte, at den samme behandling har intet at gøre med fair behandling.
Du skriver i din blog, at det var svært at finde ud af, hvilken hjælp man kan få efter diagnosen. Hvad for noget hjælp får I nu?
Da vi fik diagnosen Aspergers autisme, tænkte jeg naivt: ”Nu bliver alt nemmere!” Jeg troede, at vi bare skulle tage til skolen med diagnosen og så ville alle problemer forsvinde. Men jeg skal stadig kæmpe, forklare og hente mit barn. Nogle mennesker har en forkert eller ingen forestilling om, hvad autisme er.
Da vores søn er meget charmerende, klog og sjov, tror ikke alle lærere på, at hans autistiske træk er så stærke. Tit siger de: ”Hvis han kan A, så måtte B også være ok!”. Med vores barn er det dog heller sådan: ”A kan jeg godt. B, C, D, E kan jeg overhovedet ikke. F? Ja, F kan jeg godt.“ Desværre er de mest erfarne (ældre) lærere også dem, der er mindst fleksibel i deres mental tænkning.
Vores hjælp er nu: Støtte fra Autismecentret, socialkompetencetraining, nogen, der ved noget om autisme i gymnasiet, et møde med andre forældre og bloggen. Ellers skal man bare kæmpe videre.
Har du nogen råd til andre forældre med autistiske børn?
Læse, læse, læse. Om autisme og Aspergers syndrom. Når man ikke længere ved, hvad man skal gøre, spørg autister. Pas på med fagfolk. Selvfølgelig er de eksperter. Men jer, forældre af et autistisk barn, er endnu bedre eksperter. Jeres følelse er altid vigtigst. Hvis I ikke har en fornemmelse, vent. Vær med til møder med andre forældre. Det hjælper at snakke med folk i sammen situation. I vores forældregruppe hører jeg tit: ”Nåh ja, det kender jeg også. Det gør min søn også. Du kan prøve…”. Sådan nogle samtaler er vigtige og tæt på livet. Bagefter får jeg følelsen af, at det nok skal gå. At det er muligt.
Hvordan kom du til at skrive en blog?
Jeg har altid skrevet meget. Jeg kan bare ikke lade være.
Som det tit sker, søgte jeg nogle informationer på nettet. Jeg forsøgte at finde en, der siger: ”Sådan har jeg det også.” Det er sådan en stærk, behagelig følelse, når man ved, at man ikke er alene med sine bekymringer. Fordi de fleste omkring os har ikke de her problemer. De er mere selvstændige og bedre tilpasset til verden. De er ikke så bange for verden, som vores søn er.
Min mand forsøger at støtte mig så meget som muligt. Men han kommer nok aldrig til at forstå autisme, som jeg gør. Min søn og jeg går tit ud af et rum uden at sige noget. Og vi forstår begge to, hvorfor situationen er så ubehageligt for os. For meget larm, for mange mennesker, for mange lugte, for meget lys.
Jeg er nu glad for at kende så mange mennesker med autisme. Det er en dejlig følelse, selvom jeg kun kender de fleste gennem mails. Det er også dejligt at vide, at jeg kan hjælpe andre, bare fordi jeg lytter eller skriver nogle informationer ned. Jeg har endelig følelsen: ”Du er ikke alene! Ikke med dine bekymringer! Ikke med dine problemer! Generelt ikke.“
Hvis I er interesseret i at læse Tanjas Blog, Authenta Blog, selvom den er på tysk, så er linket her: http://www.authenta-blog.de/