Jeg føler mig handicappet

1046 Views 1 Comment
Behinderung Asperger

Det her blogindlæg bliver nok lidt trist og deprimerende. Jeg prøver at være positiv på min blog, fordi jeg gerne vil hjælpe andre. Jeg ville ønske, at jeg altid kunne skrive om de gode ting ved en Aspergers diagnose og de ting, der hjælper en, når man har udfordringer. Men livet er ikke altid nemt og en diagnose kan virkelig give mange udfordringer. Det hjælper jo ingen at gemme den side af livet væk, så jeg tænker, at jeg ligeså godt være ærlig og også dele de svære ting med jer. Jeg ved, at det hjælper mig at skrive mine frustrationer ned. Og så håber jeg bare, at det på en eller anden måde måske også kan hjælpe nogle af jer.

Begrænset af diagnosen eller samfundet?
Jeg ved faktisk ikke, hvor meget folk diskuterer om det i Danmark, men mange tyskere med handicap  mener, at det ikke er deres handicap, der hindrer dem i at gøre bestemte ting, men at det er samfundet. Så hvis en person i kørestol ikke kan komme i en butik, fordi der er trapper, så er det ikke personens fysiske udfordringer, der stopper ham, men det er trapperne og dem der har bygget dem. Der er i hvert fald nogle mennesker, der ser det sådan. For at være ærligt, så ved jeg ikke, hvor jeg står henne i denne diskussion, når det handler om alle handicap. Men jeg føler, at nogle autister godt kan give samfundet og andre mennesker for meget skyld for deres egne udfordringer.  Jeg kan også godt føle, at mit liv ville være nemmere, hvis verdenen var bedre indrettet efter autister. Men det er nok et helt andet emne. Det er ikke det, det her blogindlæg skal handle om. Jeg har i de sidste dage følt mig meget handicappet, fordi jeg synes, at min Aspergers diagnose begrænser mig virkelig meget. Og mine tanker om det vil jeg gerne dele med jer her.

Middagsinvitationer
Jeg har været sammen med min kæreste i få måneder, så nu skulle jeg lige lære hans familie at kende. Sidste weekend var vi inviteret hos min kærestes far og stedmor. Vi kom hjem til dem tidlig eftermiddag. Efter vi havde spist noget kage, gik min kærestes stedmor ud i køkkenet for at forberede aftensmad og så fik jeg bare lige pludselig tanken: ”Det kommer jeg aldrig nogensinde til at kunne gøre.” Vi havde allerede været der i nogle timer. Det var meget hyggeligt og de var virkelig søde, men jeg kunne godt mærke, hvordan min energi begyndte at forsvinde. Hvis jeg forestiller mig, at det skulle være mig, der havde besøg i nogle timer og så skulle lave aftensmad…det ville jeg ikke kunne. Jeg ville slet ikke have nok energi til det. Jeg blev også virkelig imponeret af min kærestes familie, fordi de lavede så mange forskellige små retter. Selv hvis jeg havde hele dagen til at forberede alt, ville jeg ikke have overskud til det. Jeg ved selvfølgelig ikke, hvordan jeg kommer til at have det i fremtiden, men lige nu gør det mig bare virkelig ked af det, når jeg ser andre lave ting, som jeg også gerne vil kunne, men som virker helt umulige for mig. Det er som om min diagnose tager noget fra mig. Den gør, at jeg ikke kan lave og opleve alle de ting, jeg gerne vil.

Bage julesmåkager
Julesmåkager virker sikkert som et mærkeligt emne, når det først er september. Men det var også noget, vi kom til at snakke om, da min kæreste og jeg var på besøg hos hans familie. Vi snakkede om, at det kunne være virkelig hyggeligt at bage småkager sammen i juletiden. Jeg elsker at bage, især når det er julesmåkager. Så det vil jeg rigtig gerne. Men det er igen noget, hvor jeg føler, at min Aspergers diagnose giver mig store udfordringer. Hvis jeg ikke skulle tage hensyn til min energi, ville jeg elske at lave mindst to forskellige slags småkager og selvfølgelig også pynte dem. Jeg ville bruge hele dagen på at bage. Det kunne være så hyggeligt. Vi gjorde det også hvert år, da jeg var lille. Men de sidste par år kunne jeg bare mærke, at jeg ikke kunne holde til det længere. Jeg kan måske overskue at lave én dej og bage småkagerne. Men hvis jeg også skal pynte dem, så skal der i hvert fald være en god pause ind imellem. Jeg hader, når der noget, jeg virkelig godt kunne tænke mig, men så vil min diagnose bare ikke give mig lov til det. Det er, som om jeg skal planlægge hele mit liv rundt om min energi.

Min fremtid
Min kæreste er i praktik lige nu på grund af hans studie. Og det gør, at jeg tænker virkelig meget over, hvordan min fremtid kommer til at se ud i forhold til arbejde. Jeg er ret sikker på, at jeg ikke kan arbejde fuldtid. Hvis jeg skulle arbejde fra kl. 9-17 eller sådan noget, så ville jeg jo ikke engang have nok tid til at lade min energi op efter arbejde for at kunne spise. Jeg tænker også nogle gange: ”Hvorfor skulle et firma ansatte mig, hvis der er andre, der kunne arbejde fuldtid? Hvis de kan vælge mellem en, der er helt ”normal” og en autist, hvorfor skulle de så vælge den handicappede person?”. Sådan nogle tanker har jeg godt nok kun, når jeg er virkelig frustreret. Og jeg kan egentlig godt leve med, at jeg nok ikke kommer til at kunne arbejde fuldtid. Men hvad nu hvis jeg får børn og så skal have mere energi efter arbejde? Nu er det med børn ikke noget, jeg behøver at tænke over lige nu. Jeg er jo slet ikke klar til at få børn endnu, men jeg vil i hvert fald gerne få børn på et tidspunkt. Jeg ved bare ikke, hvordan jeg skal klare arbejde og familie, hvis jeg kun har så lidt energi. Når jeg tænker over sådan nogle ting, ville jeg bare virkelig ønske, at jeg ikke havde Aspergers.

Behov for mange pauser
Jeg tror, det der frustrerer mig mest, er, at jeg har brug for så meget tid til at lade min energi op. Jeg har lavet et ugeskema, hvor jeg skrev alle de ting ned, jeg skal lave, når jeg kommer hjem fra skolen. Og så kunne jeg se, at jeg bruger mere end halvdelen af min tid på at lade min energi op. Mange kan i det mindste lave ting, de kan lide for at lade op. Men jeg mangler for det meste så meget energi, at jeg enten slet ikke kan lave andet end at ligge i sengen eller at jeg kun kan se film. Jeg tror bare virkelig ikke på, at neurotypiske også mangler så meget energi. Så det gør virkelig, at jeg bliver frustreret og at jeg føler mig handicappet. Min manglende energi begrænser mig jo så meget. Dagen har ikke engang nok timer, at jeg kan lave noget, jeg kan lide. Min dag består egentlig kun af at gå i skole, slappe af, lave lektier og ses med min kæreste. Lige nu kan jeg nemlig for det meste ikke engang overskue at mødes med venner.

Jeg føler mig handicappet
Nu har jeg jo haft min diagnose i mere end et år, men jeg har aldrig rigtig følt mig handicappet. Jeg har altid haft nogle udfordringer, men det gjorde ikke, at jeg virkelig følte mig begrænset. Der er jo mange, der diskuterer, om autisme er et handicap, men jeg ser det som handicap. Det er jo i hvert fald ikke en sygdom og jeg fik også et ledsagekort, så det må jo være et handicap. Egentlig giver det jo så også god mening, at jeg føler mig handicappet. Men det føles bare ikke rart. Det er som om, jeg lige pludselig ser alle de ting, jeg ikke kan eller som jeg skal lave anderledes. Og det er virkelig frustrerende. Jeg er sikker på, at jeg kommer til at blive bedre til at acceptere min diagnose og se mere positivt på det hele i fremtiden, men jeg skal nok være ret tålmodig.

1 Kommentar/e
  • Elsebeth Nielsen

    Svar

    Sidder her og læser dit indlæg. Mor på 71 til en nyligt diagnosticeret Aspberger på 49 år. Hvad er det der Aspberber for noget, og hvad gør det ? Har vi det – og hvor har vi det i familien. Har selv en lang og god karriere bag mig, der endte med lederstilling. SÅ kan godt fungere. Men kan i den grad her – på mine ældre dage – genkende mønstret….vil gerne….kan ikke…..lave lækre middage, o.s.

Kommentar schreiben