Gastbeitrag: Diagnose Asperger – Wie sage ich es der Tochter?

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Ich habe vor ein paar Wochen, auf meinem Blog die Frage bekommen, wann meiner Meinung nach der richtige Zeitpunkt ist einem Kind von seiner/ihrer Autismus-Diagnose zu erzählen und wie man es am besten angeht. Weil ich selbst keine Erfahrungen mit dem Thema habe, habe ich versucht einen Gastschreiber zu suchen. Ich hatte Glück und Kirsten wollte ihre Erfahrungen und Gedanken mit uns teilen. Hier ist ihr Gastbeitrag:

Meine Tochter ist fast 18 Jahre alt, und wir haben die Diagnose „Asperger“, seit sie 5 Jahre alt ist.

Es war klar, dass wir ihr einen „normalen“ Kindergarten nicht zumuten können, und so besuchte sie zwei Jahre lang an vier Tagen in der Woche einen Spielkreis, eine kleine Gruppe mit 10 Kindern und zwei Erzieherinnen. Dort gab es natürlich Schwierigkeiten, aber dank des Einsatzes der beiden Erzieherinnen hat sie das gut gemeistert und sich gut entwickelt. Zu der Zeit war nur spürbar, dass sie „anders“ ist, und im zweiten Jahr bekamen wir dann die Empfehlung, sie einem Kinderpsychologen vorzustellen. Ich war erleichtert, als wir die Diagnose bekamen, aber meiner Tochter haben wir erst einmal nichts davon erzählt. Kindgerecht haben wir ihr zunächst nur vermittelt, dass sie etwas Besonderes ist.

So kam es dann, dass sie im letzten Kindergartenjahr eine Einzelintegration in einem Kindergarten erhielt. Dies war eine Elterninitiative, in der die Eltern der Kinder sehr durch Reinigungsdienste, Kochen und Aufsichten mitgearbeitet und geholfen haben. Sie hat nicht wahrgenommen, dass sie dort besondere Betreuung und Förderung hatte. Meine Tochter hat sich dort so wunderbar entwickelt, dass sie regulär ohne weitere Hilfe oder Förderung in einer Grundschule eingeschult wurde. Es war eine kleine zweizügige Grundschule, das bedeutet, dass es pro Schuljahr nur zwei Klassen gibt. Wir hatten Glück, in ihrer Klasse waren nur 18 Kinder. Ich habe es dort und auch später immer so gehalten, dass ich die Lehrer oder Betreuer nie direkt über ihre Diagnose informiert habe. Ich wollte, dass sie sich ganz unvoreingenommen ein Bild meiner Tochter und ihrem Verhalten machen. Erst nach einigen Wochen habe ich das Gespräch gesucht und aufgeklärt, so war immer gewährleistet, dass eventuell auffälliges Verhalten richtig eingeordnet werden kann. Unser privates Umfeld und unsere Familie war von Anfang an informiert und hat sich immer auf sie eingestellt. Meine Tochter selbst hat sich bis dahin selbst nie als „anders“ wahrgenommen, was natürlich auch den Lehrern, Betreuern und unserem gesamten Umfeld zu verdanken war. Erst zum Wechsel auf die weiterführende Schule wurde die Diagnose dann ein Thema. Der Schulwechsel war für mich der richtige Anlass, um mit meiner Tochter über die Diagnose zu reden. Sie war 10 Jahre alt, und ich bin mit dem Buch „Colines Welt hat tausend Rätsel“ mit ihr in das Thema eingestiegen. Wir haben täglich ein Kapitel zusammen gelesen, und sie hat sich dort in Vielem wiederfinden können…und das Wichtigste war, dass wir dabei auch viel gelacht haben und so ganz einfach ins Gespräch gekommen sind und ich ihre Fragen beantworten konnte. Es half auch sehr dabei ihr zu erklären, warum wir uns bei der Wahl der Schule besonders gut Gedanken machen müssen. Der Schulwechsel verlief reibungslos, sie besuchte in einer integrierten Gesamtschule eine Inklusionsklasse mit 25 Schülerinnen und Schülern, von denen 5 Förderbedarf hatten. Sie selbst wurde nicht als Inklusionskind beschult. Entsprechende Tests vorher ließen vermuten, dass sie es auch ohne zusätzliche Förderung schaffen könnte. Sie hat dennoch von dem Konzept der Inklusionsklasse profitiert. In dieser Klasse waren Verständnis und Rücksichtnahme extrem hoch, und neben den anderen fünf Inklusionskindern war sie auch nicht „auffällig“, wenn sie sich anders verhielt als der Großteil der Kinder. In diesen Jahren fühlte sie sich noch weniger „anders“ als zuvor, und sie hat sich weiterhin wunderbar entwickelt. In Musikschule und Sportverein war sie in die Gruppen integriert, wenn auch immer eher ruhig, zurückhaltend und eher beobachtend. In diesem Alter wollte meine Tochter immer weniger von ihrer Diagnose wissen, und sie sprach auch nicht darüber…die Welt war für sie in Ordnung.
Erst in der Pubertät fiel ihr mehr und mehr auf, wie „anders“ sie doch ist als die meisten anderen. Während Gleichaltrige begannen, auszugehen, sich zu schminken und Interesse am Ausgehen und am anderen Geschlecht entwickelten, hatte sie dafür nur Unverständnis übrig. Wir begannen wieder öfter, über ihre Diagnose zu sprechen. Sie empfindet sie nicht als Belastung, sondern wundert sich eher über das „merkwürdige“ Verhalten ihrer Mitmenschen. Im Hinblick auf die anstehende Berufswahl muss sie sich aber nun mit ihren Stärken und Schwächen auseinandersetzen, die Diagnose ist und bleibt aber ein unbequemes Thema, da es für sie nicht wirklich ein Thema ist.

Meine Tochter hat sich inzwischen dafür entschieden, ihre Diagnose für sich zu behalten und nicht offen zu kommunizieren. Dennoch denkt sie auf meine Anregung hin darüber nach, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Den „kann man ja in die Schublade legen und nur bei Bedarf hervorholen“…. 😉
Rückblickend denke ich, dass es damals der richtige Zeitpunkt war, um sie über ihre Diagnose aufzuklären. Sie hatte bis dahin selbst gemerkt, dass es Unterschiede zu anderen Gleichaltrigen gibt, und sie war alt genug für die entsprechenden Erklärungen. Den richtigen oder falschen Zeitpunkt gibt es aber nicht, denke ich….jede Familie und jedes Kind ist anders… und geht auch anders damit um. Und die Ausprägung des Asperger Syndroms spielt auch immer eine Rolle. Ich finde es wichtig, gesprächsbereit zu sein und auf Signale des Kindes zu achten. Ich werde das bei meiner Tochter auch weiterhin tun und hoffe, dass sie meine Hilfe und Unterstützung annimmt, wenn sie sie braucht.

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